Este 29 de febrero, día de las enfermedades raras, la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) lleva a cabo diversas actividades para visibilizar la realidad que enfrentan las personas con estas patologías.
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Mediante estas iniciativas se busca dar a conocer lo que atraviesan quienes padecen enfermedades poco frecuentes, el impacto que les genera y la importancia de que accedan a diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos.
Se considera que un padecimiento es raro cuando afecta a 5 de cada 10.000 habitantes. Se caracterizan por ser crónicos, graves, debilitantes con el paso del tiempo y requerir atención especializada y terapias prolongadas.
Entre las actividades programadas por el Día Mundial de Enfermedades Raras se encuentran:
A través de estas actividades se procura concientizar sobre los desafíos que deben sortear las personas con enfermedades poco comunes, que muchas veces pasan años sin un diagnóstico certero ni acceso a tratamientos adecuados.
Desde la Fepper instan a implementar políticas sanitarias para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Fuente: ABC Color
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