Bianca, la pequeña con AME. Foto: Facebook.
La pequeña Bianca fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal de tipo 1 (AME), enfermedad genética que se caracteriza por la debilidad, atrofia muscular y un deterioro de la capacidad respiratoria.
Esta condición puede llevarla a la muerte antes de los 2 años, si no se realiza un tratamiento con medicación que tiene un alto costo.
Actualmente, ella está llevando adelante un tratamiento con Spinraza, medicación que debe recibir de por vida. Cada ampolla tiene un costo de USD 75.000 y ella necesita al menos 3 por año.
No obstante, la cura definitiva sería mediante un medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo de USD 2 millones (unos G. 13.700.000.000) y debe ser administrado en una sola dosis antes de los 2 años, para lo cual los padres de la niña, Tania y José María, junto a familiares y amigos realizan intensas campañas para lograr alcanzar dicho monto..
En esa búsqueda de solidaridad, los familiares crearon una página para que personas que viven en el exterior puedan aportar también su granito de arena.
“Chicos! A Bianca le queda poco tiempo! este es el link para que gente de otros países pueda apoyar la causa para llegar a su meta! No soltemos su manito, por favor un RT para que esta causa llegue a todos lados #TodosSomosBianca”, resaltó en su cuenta de Twitter el usuario Cookie.
De acuerdo a lo que manifestaron los padres de Bianca, en una entrevista para el Trece, solo tienen hasta diciembre, para que la pequeña pueda recibir dicha medicina y salvar su vida.
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