Bianca Patiño y Agustina Duhme. Foto: Gentileza.
Las niñas Bianca Patiño y Agustina Duhme serán beneficiadas con la compra del medicamento Nusinersen, que ayudará al tratamiento de la atrofia muscular espinal del tipo 1 (AME), que sufren ambas pequeñas.
La resolución N° 614 (del 6 de diciembre) que habilita la contratación por vía de la excepción N° 42/2019 “Adquisición urgente del medicamento Nusinersen”.
En este sentido, el laboratorio Vicente Scavone y Cía S.A.E estará a cargo de hacer llegar la medicina por un valor de G. 6.544 millones.
Los padres de Bianca y Agustina habían lanzado una campaña de recolección de fondos que los ayude a llegar al millonario monto y de esta forma curar la enfermedad que aqueja a sus criaturas.
Indicaron que la vacuna para el alivio definitivo salió hace tres meses y solo es aplicable hasta los dos años de vida.
Tania Maíz, madre de Bianca, dijo a RDN que si bien el medicamento Nusinersen sirve para el tratamiento, la familia está en busca de la compra del fármaco que puede curar definitivamente la delicada enfermedad. Con relación a la adquisición de la cartera de Estado aclaró: “Nos sirve para ganar tiempo, pero no es la cura”.
La atrofia muscular espinal (AME como es conocida) es una enfermedad de origen genético que ataca a las neuronas motoras, alojadas en la médula espinal. En Paraguay, entre cinco y 10 nacimientos sufren esta afección, reportó Última Hora de acuerdo a los datos de la cartera sanitaria.
Los padres de Bianca fueron hasta la misa de la Virgen de Caacupé para pedir la auyuda de la ciudadanía y de las autoridades presentes.
Alcides Velázquez, director de administración y finanzas del Ministerio de Salud, confirmó a RDN que la cartera sanitaria se encuentra finiquitando la compra del costoso medicamento para las dos pequeñas que sufren la grave enfermedad.
Dijo que fueron varias empresas invitadas a la licitación, pero la que presentó oferta fue Vicente Scavone. La misma ya fue notificada y firmó el contrato correspondiente.
“Para la próxima semana a más tardar tendría que estar disponible eso”, estimó el funcionario con relación al fármaco. El monto adjudicado es de G. 6.544 millones.
“El siguiente paso es la firma del contrato por parte de la Dirección de Insumos estratégicos y posteriormente la emisión de la orden de compra para que recepcione el Hospital Pediátrico (Acosta Ñu)”, puntualizó.
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