Este lunes, familiares de las pequeñas de seis meses, Bianca y Agustina, realizaron una sentata frente al Ministerio de Salud para exigir al gobierno presupuesto para costear el tratamiento de las niñas, que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME).
Los tratamientos de las niñas son muy costosas por lo que solicitan que se declare emergencia en la Salud Pública y se liberen los fondos para que las afectadas puedan viajar a otros países.
Así mismo, familiares de las pequeñas están trabajando en un proyecto de Ley para Enfermedades Raras, hecho que busca que aquellos pacientes que lo padecen puedan realizarse tratamiento gratuito, con ayuda del gobierno.