De acuerdo a los informes, padres de pacientes con fibrosis quística, articulados en la fundación de personas que padecen esta enfermedad, se reunieron con el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, este martes, para solicitar el mejoramiento del tratamiento.
En relación al tema, un video en el que una niña de 12 años, identificada como Loreli, pedía al Gobierno para que brinde respuestas a los pacientes de fibrosis quística, se hizo viral y llegó hasta el secretario de Estado.
Ella es Loreli hija de mis amigos Linci Rejala y Lorenzo Melgarejo López… necesito que compartan para que se viralice este video… pic.twitter.com/0b2VAIRwJT
— Patty Balmaceda (@patty_balmaceda) July 7, 2019
Por su parte el ministro manifestó que las puertas del ministerio están abiertas para trabajar conjuntamente.
Además aclaró que la cartera estatal cuenta con un programa que fomenta el tratamiento integral y busca la mejor terapéutica para las mutaciones de cada paciente.
Asimismo en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, el Programa de Fibrosis Quística y tiene la unidad de atención a pacientes con dicha enfermedad.
Indicó que desde dicha área se busca que todos los pacientes se acerquen a efectuar sus análisis de rutina para ver el estadio de cada caso y seguir el tratamiento más indicada para cada persona.
El dato
Desde el ministerio comunicaron que se llevó a cabo un estudio de biología molecular a personas afectadas por la fibrosis quística que recurren al Programa Nacional de Detección Neonatal, ya sea para su control o para retirar medicamentos o insumos.
En tanto que mediante una muestra de sangre extraída, previo consentimiento informado, fueron realizados los estudios por PCR en tiempo real, así como el secuenciamiento completo y la búsqueda de grandes re-arreglos del gen CFTR.
Entre los resultados arrojados, se destaca que la mutación “F508delta” es la más frecuente en las personas afectadas por la fibrosis quística.
Fibrosis quística en Paraguay
La fibrosis quística en el país tiene una incidencia de 1 en 6.450 recién nacidos, según datos brindados desde salud.
Puede ser detectada precozmente a través del test del piecito y su confirmación se realiza con el test del sudor. Los casos positivos hacen su seguimiento en el Programa Nacional de Detección Neonatal.
Por su parte el Presidente de la República, Mario Abdo Benítez, expresó algunas palabras luego del encuentro entre el ministro y la niña.
“Nuestro ministro Mazzoleni se reunió con Loreli, paciente de fibrosis quística y con miembros de la Asociación de padres de niños con este diagnóstico”, reza una parte del texto.
Nuestro ministro Mazzoleni se reunió con Loreli, paciente de fibrosis quística y con miembros de la Asociación de padres de niños con este diagnóstico. Conversaron sobre los avances en la atención íntegral del ministerio y evaluaron nuevas opciones de tratamiento. pic.twitter.com/DvQIjowWke
— Marito Abdo (@MaritoAbdo) July 9, 2019
